Жизнь «положительных». Про ВИЧ, любовь и доверие

Этот диагноз звучит как приговор. Но с ним живут тысячи жителей Чувашии – влюбляются, мечтают, создают семьи, рожают здоровых детей. Какая она – жизнь тех, кто столкнулся с этой болезнью, и как не попасть в их ряды, рассказала Chebmedia заведующая отделением организационно-профилактической работы и социально-правовой помощи Республиканского центра СПИД Ирина Кочерова.

В первый день зимы во всем мире отмечался День борьбы со СПИДом. По последним данным Роспотребнадзора, число инфицированных ВИЧ в России превысило миллион человек. В Чувашии таких более 2,4 тысячи (по состоянию на 1 декабря). Почти 94 % из них находятся на диспансерном учете – им в полном объеме оказывают медицинскую помощь, следят за их иммунитетом, за количеством вируса в крови, при необходимости обновляют схемы лечения.

– Ирина Владимировна, появлялась информация, что в республике были перебои с поставкой лекарств для ВИЧ-инфицированных. Как обстоят дела сейчас?

– Лекарств хватает. У нас централизованные поставки, закупки осуществляет Минздрав России на основании заявок от регионов. Каждый год представители регионов, в том числе и наши специалисты, защищают свои заявки, и уже на основании этого осуществляются закупки препаратов. Состоялся аукцион – начинается поставка, и эти препараты согласно графику передаются регионам.

Всё лечение наши пациенты получают бесплатно. Антиретровирусные препараты приобретаются на средства как из федерального, так и республиканского бюджетов.

У наших пациентов разные схемы лечения, стоимость препаратов тоже разная. Но человек должен сразу понимать, что это не на один месяц, не на год, не на два – на всю жизнь. До тех пор, пока в конце концов не будет изобретен способ, который позволил бы излечивать это заболевание полностью. Препараты нужно принимать правильно: в одно и то же время, без перерывов – все эти нюансы очень важны. Как показывает практика, соблюдать этот режим людям порой очень трудно. Мы их, конечно, учим: принимайте лекарства по будильнику, контролируйте себя, заведите таблетницы. Но, знаете, любой человек может забыть принять таблетку. Любой.

– Определенное время приема лекарства тоже так важно?

– Если наши пациенты пропустят прием лекарства, вирус может вырваться из-под действия препаратов, разовьется лекарственная неустойчивость. И препарат, который человек принимал не совсем правильно, возможно, с перерывами, в дальнейшем не будет действовать. А препаратов не так много, чтобы менять их каждый раз. Хотя наука и медицина не стоят на месте, появляются новые лекарства. Сейчас и количество назначаемых таблеток меньше, и побочных действий у них меньше – по сравнению с тем, что было двадцать-тридцать лет назад.

Самое главное, чтобы пациент соблюдал все рекомендации докторов. Тогда он может жить долго, качественно. Благодаря терапии количество вируса в крови ВИЧ-инфицированного снижается, риск заражения от такого человека тоже уменьшается. Но пациент должен понимать, что вирус всё равно остается в его организме. Поэтому нужно соблюдать все меры предосторожности, чтобы не заразить своего полового партнера.

– Ирина Владимировна, может ли ВИЧ-инфицированный человек создать полноценную семью?

– Может, но он должен соблюдать все меры. Следует обязательно предупредить своего будущего супруга – полового партнера о ВИЧ-положительном статусе. И обязательно использовать средство индивидуальной защиты – презерватив. Зачем предупреждать партнера? Может случиться «аварийная» ситуация – целостность презерватива нарушена, и тогда возникает вероятность заражения.

У нас есть дискордантные пары: один ВИЧ-положительный, другой – отрицательный. Живут вместе долгие годы. Детки в таких семьях тоже рождаются: некоторые супруги прибегают к медицинским манипуляциям, чтобы забеременеть.

Сегодня ВИЧ-инфицированная женщина может родить полностью здорового малыша – если, во-первых, она будет принимать антиретровирусные препараты во время беременности и родов; во-вторых, если ребенок не будет находиться на грудном вскармливании, так как ВИЧ передается с молоком матери. Первые четыре недели жизни малыш также будет получать противовирусные препараты. У нас такие истории есть.

Риск передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку при соблюдении всех рекомендаций врачей составляет всего 1,5 %. Об этом на последнем Форуме для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа, который проходил в Москве в конце ноября, говорила и министр здравоохранения России Вероника Скворцова.

– Несколько лет назад говорили о том, что тестирование на ВИЧ следует сделать обязательным при вступлении в брак. Как вы смотрите на подобную инициативу?

– На ВИЧ-инфекцию обследуются добровольно – это прописано во всех законодательных документах. В обязательном порядке обследуются на ВИЧ доноры; медицинские работники, непосредственно занимающиеся обследованием, диагностикой, лечением, обслуживанием лиц, инфицированных ВИЧ; люди при призыве на военную службу или поступающие на военную службу по контракту, в военно-учебные заведения; иностранные граждане и лица без гражданства. Это указано в санитарно-эпидемиологических правилах СП 3.1.5.2826-10 «Профилактика ВИЧ-инфекции».

Насколько мне известно, только в одном регионе – в Чеченской Республике – на местном уровне власти приняли решение, что молодежь перед вступлением в брак должна обследоваться на ВИЧ.

В Чувашии с недавних пор каждая молодая семья получает специальный сертификат для проверки своего репродуктивного здоровья. Для меня как для доктора, который занимается медицинской профилактикой, этот момент важен. Ведь бывают интимные отношения до брака. Я бы рекомендовала каждому человеку, создающему семью, пройти обследование на инфекции, передающиеся половым путем, в том числе и на ВИЧ. От вашего здоровья зависит здоровье будущих детей.

Кстати, сейчас, когда женщина встает на учет по беременности, в обязательном порядке просят обследоваться ее полового партнера.

– На нашем форуме периодически встречаются комментарии, что анализ на ВИЧ оказался платным. Возможно ли такое?

– В медицинских организациях по месту жительства и у нас в Центре СПИД обследование на ВИЧ проводится абсолютно бесплатно. Да, мы тоже видим обратную связь – особенно после анонсов наших акций: мол, один раз провели бесплатно, а в остальные дни за анализы нужно платить. Это не так. Гражданам РФ и Республики Беларусь анализ проводится бесплатно с обязательным до- и послетестовым консультированием. Хотите анонимно – это тоже бесплатно, но такой анализ можно сдать только у нас в Центре (не в поликлинике по месту жительства – авт.).

В частных клиниках, возможно, уже за деньги.

Бывает, люди считают: я прошел диспансеризацию, сдал все анализы, значит, на ВИЧ тоже обследовался. Исследование на ВИЧ не входит в обязательную программу диспансеризации – там назначают анализы и исследования, соответствующие возрастной группе пациента. Обычно людей просто уведомляют, что они могут бесплатно обследоваться на ВИЧ-инфекцию. И если человек захочет, то ему выпишут направление на соответствующий анализ.

Каждому очень важно знать свой ВИЧ-статус. Но у ВИЧ-инфекции, как и у других заболеваний, есть скрытый период – когда даже при исследовании крови наличие вируса нельзя выявить. Как правило, этот период длится от трех недель до трех месяцев. У некоторых людей может затянуться до года. Такое возможно, если человек принимает препараты, влияющие на иммунитет, либо просто есть заболевания, непосредственно связанные с иммунной системой.

Поэтому, если вы пришли обследоваться на ВИЧ, на дотестовом консультировании доктор вам напомнил пути передачи и вы понимаете, что подобные рискованные ситуации у вас были, – лучше сразу сказать об этом. Врач будет учитывать все нюансы и порекомендует повторное обследование через некоторое время. Обычно мы предлагаем прийти к нам через три, шесть и двенадцать месяцев после той самой рискованной ситуации.

Весь этот период, пока вы не знаете свой ВИЧ-статус, пока обследуетесь, желательно предохраняться со своим половым партнером – чтобы не было риска заразить другого человека.

– Если результат анализа на ВИЧ оказался положительным – что дальше?

– Паниковать не надо. Нужно этот анализ перепроверить, то есть прийти и сдать еще раз. Обычно, если пациент сдавал первый анализ в больнице по месту жительства, то на повторный направляют уже к нам. Наши специалисты – эпидемиологи, инфекционисты – проводят комплекс мероприятий: исследуют кровь еще дважды, уже другими системами, других производителей. Если результат снова будет положительным, проводится иммуноблот (высокоточная методика диагностики иммунодефицита, используется для пациентов с положительными или неопределенными результатами анализов – авт.).

Диагноз ВИЧ-инфекция устанавливается на основании эпидемиологических, клинических и лабораторных данных – не с одного анализа крови, не по экспресс-тесту. Это действительно большое, комплексное исследование.

Сообщить пациенту об этом диагнозе – непростая задача. Докторам предстоит правильно оценить реакцию человека на эту весть. Отношение ВИЧ-инфицированных к болезни может быть совершенно непредсказуемым: как адекватным, так и пренебрежительным, когда недооценивается серьезность ситуации. Может быть отрицательным – когда человек отказывается от диагноза, или фобическим – когда болезнь преувеличивается. И довольно редко – позитивным, когда инфицированный ищет положительные аспекты болезни. Независимо от реакции на диагноз, любому человеку нужна поддержка.

В Центре СПИД пациенту, которому поставили такой диагноз, медпомощь оказывают не только врачи-инфекционисты. С этими людьми работают эпидемиологи, медицинский психолог, специалисты по социальной работе, юрист, врачи-методисты в Школе для ВИЧ-инфицированных.

Работа наших специалистов направлена на то, чтобы человек понимал: вместе с врачом он должен бороться за свое здоровье. Не стоит опускать руки.

– Есть ли в республике центры поддержки, где люди с диагнозом «ВИЧ-инфекция» могут общаться друг с другом?

– В республике организована группу «Равный равному» на базе некоммерческой организации: люди, живущие с ВИЧ, могут проконсультироваться с такими же пациентами, которые научились жить с этой болезнью.

Но, как правило, люди не хотят распространяться о своем диагнозе. Кто-то хочет рассказать родным и близким, кто-то и к этому не готов. Хотя, наверно, держать всё в себе очень сложно. Обычно о диагнозе знают супруги. Дети, родители могут не знать.

На самом деле открыть свой положительный ВИЧ-статус очень сложно: такие люди очень переживают, что тот, кому готовы довериться, расскажет другим. Если кто-то рассказал вам о своем положительном ВИЧ-статусе, а вы, возможно, больше не захотите общаться с этим человеком – это ваше право, но, пожалуйста, сохраните этот секрет. Только сам человек может рассказать о своем заболевании.

ВИЧ-инфекция не передается в быту или воздушно-капельным путем. С ВИЧ-инфицированным человеком можно жить, работать, пользоваться одной посудой, пить из одного стакана.

Очень важно поддержать этого человека. Ему порой бывает очень-очень трудно. Поверьте, он уже сто раз себя укорил, он спать ложится с мыслью, какую глупую ошибку совершил однажды… Не корите, не обвиняйте, не ругайте его. Поддержите! Если у человека будет поддержка, он будет лучше себя чувствовать, найдутся силы бороться с болезнью.

– Давайте напомним способы передачи ВИЧ-инфекции.

– Вирус в достаточном для инфицирования количестве содержится только в четырех жидкостях: в крови, сперме, вагинальном секрете и грудном молоке. Пути передачи три: через кровь (парентеральный), незащищенные половые контакты и от матери к ребенку. Это должен знать каждый человек.

В последние годы мы часто проводим анонимное анкетирование в больницах республики. Обычно опрашиваем людей от 18 до 49 лет – это трудоспособный, фертильный возраст. Радует, что 95 % опрошенных людей знают два пути передачи ВИЧ-инфекции: через кровь и при незащищенных половых контактах. Меньше знают про то, что ВИЧ передается от матери ребенку.

Что огорчает: люди, зная эти пути, наступают на одни и те же грабли, идут на риск, думают, авось пронесет. Бывает, достаточно одной рискованной ситуации, чтобы заразиться. Поэтому лучше перестраховаться, чем потом жить с этим заболеванием.

Порядка 30 % выявленных в Чувашии ВИЧ-инфицированных заразились за пределами республики – выезжая на заработки. Бывает, люди уезжают из дома на работу на три-четыре месяца. Кто-то расслабился, попробовал внутривенно психоактивное вещество или выпил, потерял контроль над собой, вступил в незащищенный половой контакт. Они, может, и не хотели целенаправленно изменять своим мужьям и женам, но расслабились. Приезжают домой – и выясняется…

Знаете, очень часто, когда мы проводим профилактические акции и выходим на открытые площадки, рассказываем людям о ВИЧ-инфекции, нам говорят: меня это не касается, со мной такого не будет, у меня трое детей, муж мне верен. Мы как-то закупали тесты по околодесневой жидкости (буккальный метод исследования – авт.), предлагали прохожим узнать свой ВИЧ-статус – люди относились к этому с опаской.

– Кого больше среди ВИЧ-инфицированных – мужчин или женщин?

– Среди всех зарегистрированных ВИЧ-инфицированных больше мужчин – почти 58 %. При этом нужно отметить, что в последние годы доля впервые выявленных ВИЧ-инфицированных женщин существенно выросла – с 19,2 % в 2000 году до 35,8 % в 2019.
Меняется и возраст: еще десять лет назад диагноз «ВИЧ-инфекция» чаще ставили тем, кому от 20 до 29 лет. Сейчас впервые ВИЧ выявляют у людей постарше – у тех, кому от 30 до 49 лет.

Сегодня самым распространенным способом передачи ВИЧ-инфекции является половой – 72,7 %. Для сравнения, в 2000 году таких было в десять раз меньше – 7,7 %. В то же время за эти двадцать лет снизилась доля тех, кто заразился при внутривенном введении наркотиков. Но этот путь инфицирования до сих пор остается актуальным фактором распространения инфекции, так как при половых контактах женщины заражаются от ВИЧ-инфицированных мужчин, употреблявших психоактивные вещества.

Ввиду физиологических особенностей женщине гораздо проще заразиться любой инфекцией, передающейся половым путем. Женщины настороженно относятся к психоактивным веществам, но доверчивы по отношению к своим половым партнерам.

– Ирина Владимировна, давайте напоследок дадим напутствие: как не стать пациентом Центра СПИД?

– В жизни очень много соблазнов. Умейте сказать нет рискованным ситуациям. Помните о том, что здоровый образ жизни, ответственное поведение, верность своему партнеру – основа профилактики ВИЧ-инфекции.

Если возникли сомнения, подозрения, не бойтесь обратиться к врачам-специалистам и пройти тестирование на ВИЧ.

Всем желаю здоровья. Помните, что нет ничего ценнее этого.