С днем рождения, Илюша: как отмечают праздник особенные дети

Каждый ребенок имеет право на День рождения. Особенные дети – как никто другой. Так считают в фонде имени Ани Чижовой, помогающем неизлечимо больным детям.

Знакомьтесь, это Илья, ему исполнилось 11 лет. Фонд устроил для него праздник на базе отдыха в «Заимке». Поздравить Илюшу пришли его родители, двоюродная сестренка, клоун Лулушка, пригласили и Сheb.media.

Илюша болеет с рождения. Тем не менее кое с чем в жизни этому мальчику очень повезло. Например, с мамой. Когда малыш родился, врачи уговаривали ее отказаться от сына, говорили, что проживет он очень недолго, ставили совсем неутешительные прогнозы – а потом не верили своим глазам, когда увидели, что он может сам пить материнское молоко. Мама их не послушала.

Родители, оказавшиеся в такой ситуации, очень нуждаются в поддержке. Вот только иногда бывает так, что от врачей и чиновников поддержки не дождешься.

Но что-то мы всё о грустном, а ведь праздник!

Илюшу привезли в «Заимку» к лошадкам. У самого малыша покормить их не получается, помогли родители.

Мальчик не может говорить. Только «аааакает» что-то на своем (исключительно когда взрослые молчат – не перебивает). Но лошадки ему явно понравились. Новые впечатления очень нужны ребенку – это тоже терапия. Лошадки, кстати, внакладе не остались – схрумкали мешочек морковки за милую душу. Один конь даже показал малышу язык – за отдельную морковку.

Потом пошли кататься. Удержаться в седле малышу помогали взрослые. Мальчик, кстати, не сидит дома безвылазно, много гуляет с мамой, в раннем детстве даже ездил в Москву: «Молодая была, сели и поехали вдвоем. Сейчас бы я, конечно, не решилась».

Гуляет Илюша и во дворе (с мамой). Соседские ребята его хорошо знают и, когда видят, кричат: «Привет, Илюша!»

Потом малыша поздравил его новый друг – больничный клоун Лулушка.

Достучаться до таких детей – дело непростое, у многих из них в той или иной степени поражен мозг. А бывает, клоун приходит к слепому ребенку – когда нет толку ни от накладного носа, ни от обычных фокусов, работать можно только голосом. Клоун должен стать малышу партнером и другом, через игру заставить его «включиться». Больничных клоунов, готовых прийти к паллиативному ребенку, очень мало.

Лулушке мальчик, конечно, тоже радовался. Вообще Илюша очень позитивный, много улыбается – вполне осмысленно. Позитивнее, чем сам Илья, разве что его мама. Вряд ли на свете встречаются люди более сильные духом, чем такие мамы. Они, кстати, держатся вместе, общаются в чате, поддерживают друг друга.

А еще Илюша очень любит сладкое – и в этот день у него был торт. Всё по-настоящему.

Фонд имени Ани Чижовой занимается детьми, у многих из которых почти нет шансов выздороветь. Они имеют право на жизнь и нуждаются в поддержке как никто другой. Официально таких ребят в Чувашии порядка 300, а на самом деле еще больше, говорит руководитель фонда Ирина. В идеале каждому из них нужно устроить такой праздник. И дело ведь не только в праздниках.

От фонда с детьми и их родителями работают нейропсихологи, дефектологи и другие специалисты (как проходят подобные сеансы, мы уже рассказывали). Их задача – помочь ребятам адаптироваться в этом мире, бороться за жизнь и развиваться. Поддерживает фонд и юридически: по закону дети имеют определенные права и льготы, но на практике получить их бывает не так просто.

Помочь больным детям и фонду может каждый – финансово или добрым делом. Например, иногда нужно просто отвезти ребенка в больницу. Узнать о том, что нужна помощь, можно из волонтерского паблика.

Эти ребята живут совсем рядом, даже когда мы их не видим. Им можно помочь. И мы нужны им.