Обычное детство для особенных детей

Дани – необычный мальчик. В первую очередь, из-за имени, которое дал ему папа в честь любимого португальского футболиста, до недавнего времени выступавшего за «Зенит». И во вторую – потому что в свои два года малыш весит шесть килограммов.

Слабые мышцы не способны обеспечить даже самостоятельное дыхание. Дани всегда подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Передвигаться со всей этой системой сложно, поэтому на улице вы вряд ли его увидите. Но он есть.

Обычное детство для особенных детей

Мышечная дистрофия – генетическое заболевание, которое приковывает ребенка к постели, а маму к ребенку. Она должна кормить его по часам, прочищать зонды, играть с ним, учить, носить на руках, исполнять желания, проверять по ночам, всё ли в порядке. Каждый день. И неизвестно, когда это может закончиться.

Первый раз Дани с мамой Кристиной легли в паллиативное отделение Детского медицинского центра Чебоксар на пять месяцев. Там познакомились с психологом Александрой Степановой. Александра – арт-терапевт и волонтер Благотворительного фонда имени Ани Чижовой. Она работает с детишками в медцентре, а потом старается поддерживать с ними связь.

Александра:

Стараюсь приходить раз в месяц. Я работаю в самом отделении два раза в неделю, плюс делаю выезды в семью. Основная работа всё равно происходит дома. В отделении ребенок лежит две-три недели, потом возвращается в обычную среду. Я даже не знаю, сколько у меня семей, но много. Не успеваю прийти ко всем хотя бы раз в месяц. Тех, кто в отдаленных районах,  навещать получается реже.

Всего в Чувашии зарегистрировано около 300 семей, которые нуждаются в паллиативной помощи. 40 % из них живут в Чебоксарах и Новочебоксарске, то есть близко к инфраструктуре и необходимым специалистам. Остальные по факту лишены быстрой и качественной помощи.

В этом году Фонд им. Ани Чижовой организовал работу выездной службы психологической помощи, куда помимо Александры входят еще семь квалифицированных специалистов: нейропсихологи, арт-терапевты, сказкотерапевты, психологи, которые работают с аутистами, слабовидящими, слабослышащими. За три месяца работы они посетили 51 семью. В четырех случаях из пяти в помощи нуждаются скорее родители: им нужно учиться по-другому понимать и развивать своих детей, находить компромисс со своим желанием жить полной жизнью. В каждой второй семье страдают братья и сестры неизлечимо больных. Им не хватает внимания мам и пап, и они не меньше взрослых тревожатся за больного.

Вера мамы

Кристине на днях исполнится 20 лет, у нее такой же молодой муж, и, кроме Дани, есть старшая дочь Лена. Но изможденной мама не выглядит, скорее закаленной, чувствуется твердый характер. Говорит, что на пересуды внимания не обращает, спокойно выкладывает фото с сыном в сеть, но просит нас всё же ее не фотографировать. А еще часто повторяет: «Мы всё равно на ноги встанем!»

Не всегда было так, особенно когда жили в деревне.

– Что говорили?

Кристина: Я же первого тоже рано родила. Вот, мол, второго родила, уже инвалид. В деревне всех обсуждают.

– Как ты решила, что не надо на это реагировать?

Кристина: Сама по себе как-то решила. Надежда есть, что он будет жить, что начнет дышать.

– А врачи какие прогнозы дают?

Кристина: Кто как говорит. Я стараюсь не принимать близко к сердцу их слова. Иногда говорят – ваш ребенок будет жить год, а дети живут намного больше. У меня свое мнение. Мы с Лешей (мужем) думаем, что он у нас будет жить, пусть и не так, как другие дети. У него голова работает, он всё понимает, всё говорит. Мы не считаем, что он инвалид, – он особенный. И Лена говорит: «У нас же Даничка маленький, а вырастет, будет меня за волосы дергать, за ручку будем в школу ходить». Папа ему массаж укрепляющий делает.

– Так в чем источник силы? В поддержке семьи?

Кристина: Когда поддержка есть, лучше, конечно. Я, например, по дому ничего не делаю. Не стираю, не варю, у меня всё Леша делает. С Даничкой в основном только я, но муж тоже сидит, дает мне отдохнуть. Если я говорю, что устала, он говорит: «Иди, ложись спать». И я иду, или в телефоне сижу, или гулять иду, чтобы расслабиться.

Важно качество жизни, не количество

В этом году Кристина с Дани еще не выходили гулять. Когда ребенок был грудничком, его разрешали на полчаса отключать от ИВЛ, сейчас нельзя. Но им выдали переносной шнур от аппарата, чтобы можно было использовать его на улице. Пока же приходится искать развлечения дома. Сегодня в этом помогает психолог.

Александра:

Я училась на психолога-арт-терапевта в московском институте. И начинала свою работу с особенными детишками. На мой взгляд, арт-терапия – самая безопасная, экологичная. Она подходит и детям, и взрослым. Не каждый может напрямую сказать, что ему плохо и нужна помощь, а через рисунки, через лепку, через музыку это можно выразить. Всё подсознательное выходит. А такие детки – они очень сильные, правда. У них настолько много внутренних ресурсов, что, несмотря на все трудности, у них остается вкус к жизни, желание что-то делать, играть. Если у тебя есть желание, мне кажется, ты больше проживешь, чем если его нет.

Вообще дети на искусственном дыхании могут даже плавать в бассейне. Важно, чтобы они жили полноценной жизнью, насколько это возможно: гуляли, дружили, играли, ходили на праздники. Дани – смышленый мальчик, разговаривает, считает, любит попинать шарик совсем как футболист – мяч, а еще улыбается и строит девочкам глазки.

Ваня родился здоровым

Пока Александра изучает мир красок с Даней, на другом конце города нейропсихолог Елена Суслова спешит на помощь к своему маленькому пациенту. У Вани поражение головного мозга и, как следствие, симптоматическая эпилепсия.

По просьбе родителей мы не фотографировали ребенка и изменили имя матери.

Беременность и роды Ваниной мамы Марии прошли хорошо. На четвертый день в роддоме мальчик простыл и заболел пневмонией, произошли остановка дыхания и инсульт. До полугода ребенок развивался нормально, но затем в голове обнаружили эпиактивность и назначили блокирующий препарат «Депакин». Однако состояние только ухудшалось. Врачи объясняли это течением болезни и лишь наращивали дозу. Ваня перестал держать голову, переворачиваться, мышцы совсем не слушались. В два года, когда препарат сняли, у малыша вернулся эмоциональный фон, он снова стал пытаться сесть. Только тогда все поняли, что дело было в лекарстве.

Проблемы начались на улице. Одни люди во дворе отворачивались, другие приставали с расспросами.

Мария:

Нередко подходят, говорят: «Почему такого большого ребенка до сих пор в коляске возите?» У нас на коляске козырек всегда закрыт от солнца, потому что яркий свет может  спровоцировать приступ. Одна женщина прям схватила нашу коляску: «Я сейчас вызову полицию!» Я объяснила, что ребенок инвалид. Она говорит: «Не верю, вы такая-рассякая мама!»

В Чебоксарах я не хожу с Ваней в магазины, в общественные места. Вот мы ездили на море, я гуляла с сыном в открытой коляске, всё было нормально. В Москве мы его лечили, жили там месяцами на реабилитации, тоже ничего подобного не было. А здесь я с таким негативом сталкивалась.

Моя приятельница как-то рассказывала, что у ее знакомой родился ребенок с ДЦП. Говорит: родила такого ребенка – пила, курила во время беременности, конечно. Она это ляпнула не подумав – стереотип. Вот я не курю, не пила ничего крепче вина, наблюдалась у врача. Люди думают, что если у родителей такой ребенок, значит, виновата мать, но я вообще ни в чем не виновата была.

 

Чего вы деньги на него тратите? Что у вас, лишние?

Мария не обвиняла врачей, когда они недоследили за ребенком в роддоме и он простудился, не обвиняла, когда назначили ему препарат, который ухудшил его состояние, но у нее вызывают недоумение фразы медиков в ее адрес. В первое время она обивала пороги республиканского Минздрава, чтобы выпросить квоту на лечение в Центре нейрохирургии имени Бурденко. Но в ответ слышала: «Нечего на вас тратить республиканские деньги». Когда приходила за справкой с описанием больного, чтобы отправить на лечение за свой счет, ей говорили: «Не лечи, зачем деньги тратишь?».

– Ломает?
Мария: Плакала очень много. Сейчас бы ответила соответствующе, уже иммунитет выработался. Да я сейчас и не хожу по местным врачам. Что мне там делать? Но было очень тяжело. Идешь как на каторгу, выходишь – три дня слезы, потому что говорят такое про ребенка. Например, у него зрачок двигается, реагирует, но окулист пишет, что всё равно зрение пропадет. Приводило к тому, что приходилось от бесплатного врача отказываться, платить большие деньги, ездить, возить ребенка в Москву.

Сейчас Ване 6 лет. Три месяца назад семья узнала о службе психологической помощи Фонда имени Ани Чижовой. Теперь каждую среду к ним в гости приходит Елена Суслова. С помощью физических упражнений и разных по текстуре и температуре предметов она старается пробудить мозговую активность мальчика.

Колючая шишка катится по руке от запястья к плечу. Когда она достигает локтевой впадины, Ваня должен ее поймать, согнув руку. Это движение требует от него большой концентрации, но он справляется.

Маленькая пушинка щекочет лицо – значит, что нужно дунуть. Ваня не может дуть ртом, поэтому начинает громко сопеть носом. Задание выполнено.

Вообще Ваня с осторожностью относится к чужим, замыкается, как аутист. К психологу привыкал занятия три-четыре. Зато теперь очень ждет этих встреч.

Елена:

Благодаря тому, что мы встречаемся раз в неделю, сложилась некоторая последовательность в занятиях. Я стараюсь делать одно и то же, он уже знает это и готовится. Допустим, я ему руки-ноги поднимаю, он знает последовательность движений. И я уже чувствую, что он мне помогает, руку сам отпустил, ногу выпрямил. Ребенок может развиваться только через игру. В каком бы состоянии он ни находился, должна быть игра – такая, которую он способен уловить.

Сейчас эмоции Вани лучше различимы, у него перерыв в курсе приема противосудорожных. Скоро он вернется к лекарствам и «пойдет в откат». Но занятия нужно продолжать, чтобы поддерживать хоть какую-то активность, чтобы мозг в буквальном смысле не заснул. Мама мальчика говорит, что все заботы и хлопоты настолько вошли в ее жизнь, что она уже и не представляет, что делать со здоровым ребенком.

Мария:

Никто, кроме матери, не поможет справиться со всем этим. По-любому будут переживания, но мать сама должна принять этого ребенка как нормального. Все справляются по-разному: кто-то всю жизнь что-то делает, кто-то отказывается, кто-то смиряется до такой степени, что не занимается, просто ухаживает за ним и считает, что этого достаточно.

Психологи тоже утверждают, что с детьми контакт находить проще, чем с родителями. Многие не понимают, зачем такие встречи нужны, если ребенок лежачий. Но то, что ребенок лежит и не разговаривает, не значит, что он не может понимать, общаться другими способами, что он не нуждается в дружбе. Постоянно находиться в компании одних и тех же людей тяжело, поэтому дети радуются приходящим специалистам и грустят, когда те уходят. Родители не хотят видеть грусть ребенка и всячески ограждают его. Но на самом деле он расстраивается, потому что не знает, когда вновь увидит своего друга. Если встречи сделать регулярными, то ребенок будет спокойнее относиться к расставаниям.

Обычное детство для особенных детей

Всё равно детство

Мария:

Я видела в Москве девочку Олю, она в инвалидном кресле. Только четверть одного полушария сохранна, в другом полная гипоксия. В 9 лет у нее в голове успокоилась эпилепсия. К 15 годам она говорит на трех языках, учится в обычной школе, но на дому, круглая отличница. Пошла в школу в 9 лет и уже учится в 8 классе. Корпус тела у нее заваливается, но полностью восстановилась мимика лица, раньше даже улыбаться не могла. Руки начали двигаться. Процесс восстановления – это пожизненная борьба. Этот ребенок восстановился до такой степени, что уже умнее многих сверстников. Она сможет зарабатывать себе деньги на жизнь. Моя позиция – надо лечить, пока ребенок жив.

Еще бы родителям знать, что именно помогает. Но один и тот же препарат на детей с одним и тем же диагнозом, с поражением на одном и том же участке действует по-разному. Один ребенок практически не отличим от здорового, другой – вегетативный. Одному колют препарат от эпилепсии – всё хорошо, у другого он провоцирует судороги. Это происходит на уровне метаболизма головного мозга и иммунной системы. Никак не предугадать. Но благотворительные фонды продолжают пытаться. Возможно, настанет тот день, когда родители не будут бояться называть свое настоящее имя и разрешат делать фотографии.

А ребенок все равно остается ребенком. И для него это всё-таки детство. 

 

Обсудить на форуме