Интервью: педагог фонда «Даунсайд Ап» Лада Талызина о людях с синдромом Дауна, их социализации и трудоустройстве

По данным Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. В России такую статистику не собирают. Эксперты придерживаются цифры 2200 детей в год. Синдром Дауна – не болезнь, которую можно вылечить, это нарушение числа хромосом, которое не зависит от образа жизни родителей и их здоровья. Люди с такой генетической аномалией нуждаются в особом подходе.

В Чебоксарах прошла всероссийская конференция о социализации детей с ограниченными возможностями здоровья. В качестве спикера на ней выступила педагог группы дневной занятости московского благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Лада Талызина. После конференции она рассказала Cheb.media о том, какие особенности есть в адаптации людей с ментальными нарушениями.

– В России нет точных данных о количестве людей с синдромом Дауна. Как вы их выявляете?

– В основном мы работаем с теми, кто приходит к нам в фонд с детьми и потом остается с нами. На взрослую аудиторию выйти сложно. Это люди, которые уже как-то нашли себя и поняли, в каких условиях комфортнее существовать, либо это люди, которые, наоборот, никуда не ходят и сидят дома, поэтому найти их практически невозможно.

– Вы педагог группы дневного пребывания. Что это значит?

– Мы предпочитаем не называть это пребыванием. Пребывание – это нечто пассивное. Мы называем «группа дневной занятости». На занятиях стараемся всё время учиться чему-то новому, но в то же время обращаемся к повторению. Например, прорабатываем навыки самообслуживания. Очень важно объяснить не только как это делать, но и для чего. Очень сложно развить у ребят мотивацию к обычной уборке и другим домашним делам. Стандартный ответ на вопрос «Любишь ли ты комнатные цветы?» – «Я не знаю, у меня ими бабушка занимается». То есть у человека не выработалось никакого отношения к такому виду деятельности, потому что он не пробовал. Мы учим их самостоятельно покупать горшки в цветочных магазинах, пересаживать цветы в нашей группе. Через некоторое время наши подопечные стали соревноваться, кто будет их поливать по пятницам.

– То есть проблема в том, что они просто чего-то не пробовали, поэтому не хотят?

– Не всегда только в этом, но часто. Один молодой человек, который дома абсолютно не занимается уборкой, в нашем центре всегда вступает в битву за пылесос, за веник, за швабру – так ему это нравится.

– Это происходит на специальной тренировочной площадке?

– У нас помещение в центре, где есть всё необходимое для уборки, расстановки цветов. На территории есть клумбы, за которыми можно ухаживать. И много других разных отделов, групп, которым нужна помощь. Например, когда мы учимся стирать, то стираем фартуки для детей из нашей программы «7+», в которых они рисуют.

– В группе дневной занятости только взрослые?

– Да, предполагается, что человек уже отучился в школе или окончил колледж. Сейчас возраст участников – от 17 до 50 лет. 

– Разброс большой, у людей наверняка разный уровень подготовки. Насколько это проблематично?

– На самом деле это хорошее подспорье для тех и для других. Тот, кто посильнее, с радостью помогает тем, кто немножко хуже справляется с заданием. А им, в свою очередь, есть за кем тянуться. У некоторых участников не только синдром Дауна, но и сопутствующие особенности, например, аутизм, поэтому работа с каждым абсолютно разная. Есть вербальные участники, есть невербальные. Кто-то отлично читает, пишет стихи, кто-то не умеет. Но мы занимаемся не развитием академических знаний, а бытовыми вещами, которые пригодятся в дальнейшем в самостоятельной жизни. Здесь уровень у всех примерно одинаковый.

«К сожалению, не у всех есть смартфоны»

– Чему-то специфическому приходится учить?

– Сейчас мы пытаемся научить пользоваться программой Word, набирать тексты на компьютере. Буквы различают большинство участников, даже если читать не умеют. Это обычные флэш-игры, где ты лопаешь шарики, если нажимаешь правильную клавишу. Также мы пробуем форматировать текст, изучаем шрифты, настраиваем цвета. С одной стороны, развлечение, с другой – взаимодействие с компьютером, который сейчас нужен всем. В будущем человек может устроиться в офис. Ему пригодится умение открывать документ и понимать, что с ним делать дальше, как его сохранить. Наши подопечные пользуются сканером, принтером, умеют копировать документы.

– А как обстоят дела со смартфонами?

– Телефоны используются далеко не на сто процентов. Почти все знают, где есть WhatsApp, через который общаются с родителями, умеют записывать голосовые, набирать текстовые сообщения. Очень классный ресурс для развития коммуникации – смайлики. Есть молодые люди, которые складывают целые истории из эмоджи и могут их трактовать. Конечно, когда ты просто получаешь набор смайликов на телефон, сложно разобраться, что это за ребус, но смысл в них есть. Это то, чему не нужно учить, это автоматически заложено у человека, который так или иначе пользуется телефоном. Наша задача – просто надстроить какие-то функции. К сожалению, не у всех есть смартфоны. Родители часто не видят в них необходимости.

– А вы считаете, что смартфон нужен?

– Мне кажется, да. Очень сложно встроиться в социум и начать общаться со сверстниками, когда тебе нечего с ними обсудить. А люди сейчас часто обсуждают то, что увидели в Instagram, прочитали в социальных сетях. Как ты сам посмотришь фильм, если у тебя есть кнопочный телефон и больше ничего? Приходишь в компанию и не знаешь, о чем поговорить. 

– Во время выступления на конференции вы упоминали, что многие хотят освоить именно Instagram. Это мода?

– Может быть, мода. Может быть, есть интерес к фотографии. Чаще всего ребята с ментальной формой инвалидности постят в соцсетях именно фотографии, а не длинные тексты. В Instagram можно просто кидать фотки, то есть делать то, что делают другие.

^{«Больше, чем работа», видеоролик благотворительных фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви»}

«Когда ты не тратишь деньги, сложно понять, для чего нужна работа»

– Ваш фонд занимается трудоустройством людей с инвалидностью. Насколько сложно найти общий язык с работодателем? Наверняка Москва отличается от таких маленьких городов, как наш.

– В плане трудоустройства – не уверена, что Москва сильно отличается. По всей стране одинаковые стереотипы. Работодатель редко рассматривает людей с ментальной инвалидностью как тех, кем можно закрыть квоту, установленную государством, чтобы меньше платить налогов. Готовность сделать такой шаг полностью зависит от руководителя. Если директор компании настроен лояльно и принял такое решение, то он в состоянии убедить свой коллектив в необходимости. А работа найдется. Наш подопечный Григорий взял на себя всю офисную рутину в одной компании. Сканирует документы, пробивает их дыроколом. Людям, которые заняты разработкой проектов, не хочется тратить на это время, так что это реально нужная позиция для большой организации. Но никогда нет гарантии, что при смене руководства не произойдет увольнения из-за непонимания, падения мотивации сотрудников. Это плохо, что в XXI веке приходится кому-то рассказывать про людей с инвалидностью, но это нужно делать. Если говорить про инклюзию, то комфортно должно быть всем участникам.

– В основном вы работаете в формате стажировок или трудоустройства?

– Стажировок. У работодателя стажировки и практики существуют для того, чтобы он мог оценить свою готовность взять человека. Часто на этой стадии сотрудничество заканчивается. Статистика трудоустройства сейчас единичная. Сначала очень долгий и кропотливый процесс работы с организацией, потом с самим человеком и его семьей. Это сложно, не все взрослые с ментальной инвалидностью понимают, зачем нужно работать. Потому что у них и так всё отлично, деньги всегда есть – родители дают, есть пособия. При этом сами они денег в руках не держат.

А когда ты не тратишь деньги, когда они у тебя не заканчиваются, очень сложно понять, для чего нужна работа. Часто это воспринимается как очередное развлекательное мероприятие, отношения «работодатель – работник» выстраиваются очень тяжело. Поэтому у нас существует сотрудник, который ходит на работу вместе с подопечным. И еще мы просим, чтобы работодатель назначил куратора из своих сотрудников.

– А чем занимается сотрудник фонда, который помогает на рабочем месте?

– Он ходит на работу столько, сколько нужно, пока человек с синдромом Дауна не почувствует себя комфортно. Он помогает наладить коммуникацию между координатором со стороны работодателя и человеком с инвалидностью, помогает найти общий язык и адаптировать задачи от руководства. Если человеку удобней, чтобы у него была распечатана инструкция с картинками, то задача сотрудника «Даунсайд Ап» подготовить такую инструкцию и научить куратора от организации делать так же в дальнейшем. Еще одна задача – включение человека с синдромом Дауна в коллектив. Опять же содействие руководителя организации в том, чтобы все смогли принять наличие людей с инвалидностью.

– Замкнутость круга общения у людей с инвалидностью – это большая проблема?

– Это не проблема, это то, что не дает развиваться. Конечно, это может быть толчком к развитию каких-то индивидуальных навыков в плане освоения ручной деятельности, если речь идет, например о ткаческой мастерской для людей с инвалидностью. А если мы хотим, чтобы у нас общество научилось принимать людей, если хотим, чтобы человек с инвалидностью научился коммуницировать с окружающими, чтобы он в будущем социализировался, то замкнутость круга общения – безусловно, сдерживающий фактор.

– Вы могли бы дать советы родителям, что нужно воспитывать в своих детях, чтобы потом проблем с социализацией не было?

– Это сложно, потому что я не родитель. Но мы часто говорим о том, что родители детей с инвалидностью – тоже очень особенные люди. До сих пор есть истории, когда родители детей с синдромом Дауна боятся выходить на улицу и делают это только в ночное время, потому что они понимают, что днем их осудят на детской площадке или в магазине. Социализация должна начинаться в первую очередь с родителей. Им нужно научиться принимать ситуацию и взаимодействовать с окружающими, несмотря на инвалидность ребенка. И нужно давать детям больше самостоятельности. Когда я говорю, что нужно давать им деньги, я имею в виду, чтобы на выход из дома у ребенка было сто рублей. Захотел купить воду – пошел и купил, захотел купить еще пачку чипсов – протянул бумажку, тебе сказали, что не хватает, и ты задумался, почему так получилось. И таким образом сложится понимание, что на десять рублей нельзя купить квартиру и что всё имеет свою цену.