Содержание:

Есть такая теория: слова «инвалид», «слепой», «глухой» не принимают люди, которые совсем недавно получили инвалидность, и их родители. Через три-четыре года отношение становится проще. Я, например, почти слепой, у меня первая группа инвалидности, но я как-то нормально обхожусь сам. Меня родители не опекали, я в детстве лазал по стройкам со всеми ребятами. И поэтому спокойно сейчас хожу по городу, активно живу, по стране езжу. Считаю, что это вопрос реабилитации. Хотя я знаю много людей, которые сидят дома, а у них зрение в разы лучше моего и возможностей гораздо больше. Слово «инвалид» моей маме еще может быть неприятным, а я считаю излишним придираться к терминам. Но всё же есть те, кому оно не нравится. Это надо учитывать.

Нормально говорить «посмотри». Незрячий может посмотреть руками – пощупать что-то, оценить.

Не бойтесь писать слепому сообщения. На телефонах и компьютерах есть адаптивные функции. Я так же пользуюсь соцсетями и мессенджерами.

Часто бывает: на каких-то мероприятиях подходят и, не спрашивая, куда-то тащат. Например, у нас в аэропорту: «Мы за вами!» – и чуть ли не за шкирку… Была пара таких казусов, я руку выдергивал.

Как надо? Спрашивать, нужна ли помощь человеку с инвалидностью. Вежливо, корректно. Если согласится – спросить, как помочь. Не надо брать человека за трость и тянуть его. Это небезопасно и неудобно. Можно подойти сбоку и чуть-чуть краем локтя коснуться. Незрячие держат сопровождающего чуть выше локтя и идут сзади на полшага. На поворотах или при подъеме по лестнице это движение чувствуется. Также можно уточнить, как удобней, – справа или слева.

Помогать нужно до той поры, пока это требуется, и делать это деликатно. Однажды нашу делегацию из слабовидящих сопровождала женщина в Москве. Мы заходим в метро. Все сидячие места заняты. И она так громко: «Уступите места слепым!» Во-первых, в делегации были молодые люди. Во-вторых, то, что у них зрение плохое, им никак не мешало ехать стоя. И они все засмущались, головы опустили. Это было некрасиво с ее стороны.

Люди с инвалидностью относятся к техническим средствам реабилитации как к части тела. Обычному человеку неприятно, если его коснулись. Людям с инвалидностью тоже неприятно, если кто-то трогает без разрешения их коляску, трость, костыли, слуховой аппарат. Бывает, на крупных мероприятиях колясочник стоит, они ему на коляску сумку вешают. Это всё равно что пассажиру в троллейбусе на плечо сумку повесить.

Правильней, наверное, самому предложить помощь инвалиду. Он не уверен – вдруг он кому-то помешает? Слепой не знает, есть ли кто-то свободный рядом. Иногда, бывает, на остановках кричат: «Скажите, пожалуйста, какой автобус?» А народ стоит, молчит. Или популярный случай в магазинах. У продавца спрашивают, сколько стоит товар, а он отвечает: «Ты что, слепой?» Я не заморачиваюсь, сразу говорю: «У меня плохое зрение, помогите мне, пожалуйста». И могу по всему магазину продавца с собой водить. А некоторые стесняются кого-то напрягать. Так что правильней предлагать помощь.

Если вы вместе с незрячим просто гуляете, то, может, и нет необходимости описывать обстановку вокруг. Но если он попросит, то почему нет? Человек 70-80 % информации получает через зрение, и самые изголодавшиеся до информации люди – это незрячие.

Люди с инвалидностью не любят, когда их спрашивают о том, как они стали инвалидами, по какой причине, другие подробности. Это темы, которые обсуждают только с близкими. Хотя я, например, спокойно к этому отношусь; есть те, кто геройские истории рассказывает. Но большинство не любит говорить об этом. Даже друг к другу с такими вопросами не лезут.

Больше всего раздражает некомпетентность в оказании помощи или навязчивость. Когда за права инвалидов излишне борются – это тоже плохо.

Светлана: Внешне мы не отличаемся от других детей.

Лилия: Нас выдает речь и поведение. Зацикленность, вопросы не в тему, по разным поводам. Только что спросила одно, тут же возник другой вопрос.

Светлана: И вопросы странные. Например, куда полетела синица, сколько у нее детей? Я спрашиваю: «Ты будешь суп с майонезом или без?» А он говорит: «А что такое бес?» Как будто в этом контексте есть майонез, а есть бес. Если я не знаю ответа, так и говорю: «Артур, тебе лучше почитать в энциклопедии». И он уже сам ищет себе ответы.

Лилия: В любом случае на вопрос ребенка нужен какой-то ответ. Просто промолчать нельзя. Иначе это будет повторяться до бесконечности. А если пошутить в ответ, аутист примет это за правду.

Светлана: Шуток вообще не воспринимает.

Лилия: Если ребенок просит внимания, нужно его уделить. Иначе наша Вика начинает вести себя более навязчиво, вцепится в человека, пока не получит своего.

Светлана: Вообще говорят, что аутисты закрытые, у них свой мир. Но я бы не сказала, что Артур закрытый. Раньше, может быть, да, а сейчас он очень внимателен к окружающему миру, к людям, очень общительный, доброжелательный, миролюбивый, человеколюбивый. Это не соответствует диагнозу аутизм.

Лилия: У нас Вика такая же. Готова со всеми общаться, легко идет на контакт, солнечная, веселая, хохотушка.

Светлана: Аутизм проявляется еще так: человек не смотрит в глаза, не откликается на имя, у него хаотичные движения рук. Все застежки-молнии должны быть подняты, все двери должны быть закрыты, новую одежду не воспринимает – говорит, что это не его. Еще говорят, они не любят желтый цвет, но у нас нет такой реакции.

Лилия: Привязаны к одним предметам. У Вики, например, есть набор предметов, которые она всегда носит с собой. Очень любит мячи, у нее есть старый магнитофон, который давно не работает, но он должен постоянно ее сопровождать. Своя подушка, свое одеяло. Нужно просто принять это и не сопротивляться такому поведению.

Лилия: Аутисты не любят громких звуков, закрывают уши или уходят в другую комнату, когда, например, включается пылесос. При этом не нужно специально оберегать человека от шума: если ему не нравится, он сам уйдет. Сам создаст себе условия. Но есть дети с более тяжелой формой аутизма, которые впадают в истерику от громких звуков, и это надо учитывать.

Лилия: Во дворе дети, бывает, показывают пальцем, когда видят, что девочка не такая. Малыши пяти-шести лет идут на контакт спокойно, но дети постарше жестокие, они смеются, обзываются. Да что говорить о детях, когда сами взрослые нас боятся. Недавно хотели попрыгать на батуте, но билетерша нас не пустила: «Вам нельзя, и всё». Хотя Вика на таких горках всегда ведет себя адекватно, никого не цепляет. Вике было обидно, она была в шоковом состоянии, готова расплакаться. Мы завлекли ее на другую площадку, смогли успокоить, но так нельзя было с нами поступать.

В наших маленьких городах кажется нереальным, что люди начнут спокойно к такому относиться, в мегаполисах ситуация лучше. Вика очень боится собак. В Петербурге мы однажды искали адрес, я остановила молодого человека, чтобы спросить. Тут появилась собака, Вика ко мне кинулась с громкими воплями. Молодой человек дождался, пока я ее успокою, задам свой вопрос, и ответил на него. Здесь же так не поступают – бегут сломя голову.

Светлана: Нет таких вопросов от других людей, которые я бы не хотела слышать. Всё наше окружение в курсе, что Артур особенный. Причин мы не знаем. У нас с мужем в плане генетики всё нормально.

Лилия: Если есть какие-то вопросы, пусть задают. Вопросы относительно диагноза меня не смутят.

Светлана: В маршрутках на нас смотрят, в магазине, в больницах. Это дело культуры людей. Если я вижу, что идет человек, не похожий на всех, я никогда не буду пристально на него смотреть. И осуждающего взгляда на мать «ой, пила, курила» с моей стороны никогда в жизни не будет. На всех надо смотреть как на обычных людей.

Лилия: Да, наверное, больше некорректности во взгляде, чем в вопросах. Пристальный взгляд обижает, огорчает.

Светлана: Если видите, что аутист потерялся, спросите, нужна ли помощь. Речь у него есть, имя он знает, хотя адрес, конечно, не назовет.

Лилия: Моя не скажет, она и не поймет, что потерялась. Может сама пойти на контакт. Даже если останется одна без мамы, увидит вас, подойдет и заговорит первая. Ее легко забрать, увести. Есть, конечно, аутисты, которые не подпускают к себе. Тут готового рецепта нет, нужно ориентироваться по ситуации.