«Скажи глазами». Что общего у Стивена Хокинга и паллиативных детей в Чувашии

Лене 18 лет, и она большая молодец. Она умеет читать, закончила коррекционную школу. У нее ДЦП и букет других проблем со здоровьем. Так было с самого рождения.

Лена живет с мамой, и мама давно понимает ее без слов. Лена не может говорить, но может кивать или запрокидывать голову на вопросы да/нет. Она любит детские советские фильмы, гостей и гулять  (но в последнее время прогулки у нее случаются только возле открытого окна, коляска не входит в лифт).

С лета к ней в гости ходит ее тезка — Елена, специалист по альтернативной коммуникации. Елена приносит с собой черную коробочку, которую кладет на ноутбук. С ее помощью Лена будет печатать, двигать курсором мыши и сидеть в соцсетях. Но не сразу. 

Коробочка называется айтрекер (не как iPhone, а от слова глаз — eye). Прибор следит,  куда смотрит Лена, и помогает взглядом передвигать курсор мыши и печатать.

Пока Лена только учится. Педагог включает ей логические игры и тренажеры (собери взглядом все яблоки, найди похожие карточки, напечатай слово). Удержать глаза на одной точке девушке не очень просто (шайтан-машина требует, чтобы для нажатия она смотрела в нужную область не менее 3 секунд). Больше всего Лене нравится «играть на цветном пианино» —  смотришь на клавиши на разноцветом круге, и раздается звук. В какой-то момент пальцы Лены на подлокотнике инвалидного кресла двигались так, будто она нажимает на клавиши.

За несколько месяцев Лена достигла значительного прогресса. Она занимается 2 раза в неделю, когда Елена приходит в гости. 

— В прошлом году мы выиграли грант и купили один айтрекер. Для наших лежачих детей, которые не могут говорить, и у них есть лишь остаточное зрение, это способ разговаривать с мамой, выходить в соцсети. Ученый Стивен Хокинг тоже не мог говорить, но с помощью айтрекера он разговаривал с целым миром — рассказывает руководитель фонда Ани Чижовой Ирина Лапшина. — Вы представляете реакцию мамы, которая много лет не может поговорить со своим ребенком, и даже не уверена, что у него есть интеллект, когда она узнает, что ее ребенок может писать на планшете?

Сейчас в Чебоксарах и Новочебоксарске живут двое детей, родители которых смогли купить такой девайс (сами, или с помощью спонсора). Сколько это стоит? Есть игровой вариант в районе 25 тысяч рублей. Специальные айтрекеры, предназначенные для неговорящих пациентов с нарушением двигательной функции, стоят в районе 180 тысяч. Плюс нужен компьютер или планшет на «винде», плюс дорогие программы для обучения (есть бесплатные, но менее функциональные).

Фонд Ани Чижовой добивается того, чтобы  вписать этот очень нужный гаджет в индивидуальную программу реабилитации и абилитации детей (ИПРА) — пишет письма в министерства. Если у них это получится, то детям айтрекеры будет выдавать государство.

Как же жили родители все эти годы без айтрекеров? Когда Лена была маленькой, даже просто информацию, как растить особенного ребенка, было взять негде — приходилось выписывать книжки.

Есть и другие способы коммуникации ребенка с окружающим миром. Елена также учит детей общаться через карточки, на которые ребенок может показать: «еще», «стоп», «другое», «нравится», «не нравится», «есть», «пить», «туалет». Если пациент не может ни кивнуть, ни показать рукой, иногда используют двойную кнопку: он нажимает на одну половину кнопки, прибор произносит «да», на другую — «нет».  Сейчас изготовить такие кнопки пробует чебоксарский «Кванториум», если все получится, они появятся в семьях детей, а не только у педагога.

Айтрекер — более высокий этап, чем карточки или кнопка. Пока среди подопечных фонда нет детей, которые могут переписываться с мамой «В контакте». Но есть те, кто уже отлично освоили технологию и «прошли все игрушки», представленные в программе. Могут указать на виртуальную карточку взглядом — объяснить таким образом, что хотят. Им осталось только научиться читать.

Лена читать уже умеет. Педагог Елена и cheb.media уверены, что обязательно наступит день, когда она выведет на экране: «Мама, я хочу чаю. Принеси, пожалуйста, себе и мне. И давай еще раз посмотрим приключения Электроника».

Обсудить на форуме